Soy madre.
Soy madre de dos hijos.
Soy madre de dos hijos alérgicos.
Soy madre de dos hijos multialérgicos.
Eso es: Madre de dos hijos multialérgicos. Esa soy yo.
En casa nos las conocemos todas: alimentarias, ambientales, a los medicamentos… Tenemos de todo un poco como en botica.
La verdad es que llevo bien lo de ser madre de dos hijos alérgicos. Pero, claro, es que juego con ventaja: nunca he tenido un hijo que no sea alérgico, así que no puedo echar de menos cosas que no he conocido.
En mi rutina diaria tengo costumbres que otras madres no tienen y que tacharían de auténtico coñazo. La más típica es la del carro de la compra, ya sabéis, no puedo comprar nada sin antes haber leído su listado de ingredientes de cabo a rabo. Un rollo, sí. Pero un rollo alucinante, mira que se aprenden nombres raros. Si eres madre/padre de alérgico sabrás que existe algo llamado goma guar y que está presente en multitud de alimentos. Sabrás que la soja nos la meten doblada en prácticamente todos los alimentos, idéntico ocurre con la leche. Ni el jamón serrano se libra, oiga. La de marranadas que comemos. Que servirán para conservar, espesar y todo lo que tú quieras, no digo que no, pero telita con los ingredientes de los alimentos que comemos.
En mi casa comprar algo nuevo es toda una aventura, es casi como practicar deporte de riesgo. Algunos para dar emoción a su vida deciden tirarse en parapente y yo, sin embargo, solo tengo que buscar unas magdalenas nuevas para que el Señor Alvin no se aburra del desayuno. Creedme que el señor del parapente y yo generamos el mismo nivel de adrenalina. Comprar para un alérgico es complicado y arriesgado, porque como te equivoques te puedes ver en un serio apuro.
Lo curioso de las alergias es que, pese a que cada vez hay más afectados de alergia de cualquier tipo, sigue siendo una enfermedad muy desconocida. La mayoría de la gente cree que no es algo grave y que se trata de una simple rojez alrededor de la boca. Otros simplifican la alergia hasta niveles insospechados, por ejemplo, piensan que cuando eres alérgico a la leche lo único que no puedes tomar es leche, ni caen en la cuenta que «leche» incluye cualquier derivado lácteo (mantequillas, quesos, yogures…) o productos fabricados con proteínas de la leche (embutidos, bollerías,…). Creedme si os digo que puedes decir a alguien que tu hijo es alérgico al huevo y que os invite a comer y te plante un rebozado y se quede tan a gusto, como no te ha puesto un huevo frito… Y yo sé que no es maldad, se trata de simple desconocimiento. No les culpo. Todo esto lo aprendes cuando oyes a alguien decir la frase que marcará tu vida: «Tu hijo es alérgico».
A partir de esa frase, tu vida cambia aunque no quieras. Ya no solo tienes que aprender a controlar las rabietas de los dos años o en qué orden debes introducir los alimentos en su alimentación. Pasas a tener que aprender todo sobre el inquietante mundo de las alergias. Comienzas a saber lo que es un prick, qué demonios buscan cuando miran los Iges, a qué se refieren cuando hablan de provocaciones, cómo debes cocinar en casa, qué precauciones debes tomar cuando sales fuera de casa…
Y, por supuesto, descubres que tus hijos son seres magníficos que aceptan su enfermedad con estoicismo -y os puedo asegurar que con dos y tres años no es nada fácil pasar por ello. Que saben que van a un cumple y puede darse el caso de que no puedan comer nada de lo que allí hay y que lo acepten sin rechistar. Que saben que no pueden ir a ciertas excursiones donde les pirraría ir y lo aceptan sin rechistar. Que les encantaría sentarse en una terracita y tomarse unas tapas como otras familias y que oigan un «no, porque no sabemos con qué ni qué cocinan» por respuesta y que lo acepten sin rechistar. Así tantas y tantas cosas.
Sí, salir a comer por ahí un fin de semana, ir de vacaciones a un hotel, ir a comer a casa de unos amigos… Todo se pone cuesta arriba cuando se trata de alergias. Cambias tus hábitos. No queda otra. E intentas que otros también los cambien…
Mis hijos han ido a escuela infantil y ahora van al «cole de mayores». Siempre he hablado con los directores de los centros donde han estado matriculados. En ocasiones, después de hablar con ellos, he conseguido lo que creía que era justo para mis hijos.
En general, sobre todo en la escuela infantil donde fueron mis hijos, siempre me lo han puesto fácil. En otras ocasiones, te tropiezas con un docente que no sabe de lo que habla cuando se niega a dar un medicamento a tu hijo por no estar obligado por ley, a pesar de avisarle de que tu hijo puede fallecer por no atenderle a tiempo. Un 112 en un caso de anafilaxia puede llegar demasiado tarde. Pero siempre habrá personas que no lo entiendan, yo he conocido a una de ellas.
Me gustaría contaros muchas más cosas sobre las alergias. Daros a conocer un poco qué pasa por la cabeza de una madre de alérgicos. Me encantaría poder explicar con palabras qué se siente cuando te sientes abrumada por la sensación de que puedes perder a tu hijo en cuestión de segundos, cualquier día, a cualquier hora, en cualquier inesperado momento.
Yo, ayer, me encontré en una de esas. Un ataque de alergia de los gordos del Señor Alvin me volvió a dar un bofetón de realidad. Ahí estaba, agazapada, esperando el peor de los momentos para salir a la luz. La alergia siempre está y estará ahí, dispuesta a atacar cuando menos te lo esperas, cuando sigues intentando dar normalidad a tu vida. Y, de repente, con semejante bofetón, tu vida vuelve a dar otro giro inesperado. La angustia por lo que pudiera pasar nunca desaparece. Ojalá todo fuera tan fácil como leer un simple listado de ingredientes…
Isa s
13 de noviembre de 2013 en 22:27
Hola me parece un articulo estupendo, y eres una madre q ue lucha dia a dia. Yo me acabo de meter em este mundo pues mi bebe tiene 6 meses y solo deseo hacerlo igual de bien que lo haces tu. Un millon de besos para ti y tus dos hijas
Marta
14 de noviembre de 2013 en 15:40
Isa, ¡muchas gracias por tus palabras! En mi casa llevamos 5 años lidiando con las alergias y, como en todo, hay momentos de bajón y de pasarlo mal y, otras muchas, de casi olvidar con lo que nos enfrentamos día a día.
Ya sé que es un topicazo, pero ánimo, tu bebé tiene 6 meses y con suerte, en la próxima revisión, podréis decir adiós a la alergia.
Espero poder volver a leerte por aquí.
Conchi
14 de noviembre de 2013 en 9:44
Preciosas tus palabras, me siento super identificada, nos ha tocado vivir una vida cotidiana, como si fuera un deporte de riesgo , mi día a día es para que aparte de darle una buena calidad de vida a mi peque que los demás lo entiendan. Un beso.
Marta
14 de noviembre de 2013 en 15:43
Gracias Conchi. Efectivamente nuestra labor es dar a conocer lo que es la alergia. No necesitamos hacerlo a lo grande, basta con concienciar a quienes nos rodean. Que los familiares entiendan que por dar «una cucharadita» sí pasa algo, siempre pasa. Que los niños del cole no les vean como los bichos raros a quienes no se quiere invitar a los cumples… En fin, en nuestra mano está dar a conocer lo que significa ser alérgico.
Espero poder verte por aquí en más ocasiones.
Maria
18 de noviembre de 2013 en 22:03
Retratas de manera fantástica nuestro dia a dia. Yo siempre he pensado que lo peor de la alergia (tras el horrible miedo a una reacción fatal) es el daño que produce a la familia a nivel social, por mucho que te esfuerces por «normalizar» la situación. Disputas o distanciamiento con familiares que no quieren entender, quedarte al margen de fiestas con comida o como tu dices, no salir a comer ni poder improvisar jamás…
Marta
19 de noviembre de 2013 en 18:15
Gracias Maria por tus palabras. Es cierto que el término improvisación pasó a la historia en nuestras vidas.
En mi bolso siempre encontrarás un plan B, por si las moscas… Hemos aprendido a vivir así.
Brenda
19 de noviembre de 2013 en 8:09
Genial el post, Marta! La verdad que es un tema complicado porque no sólo se trata de lidiar con la alergia, si no con la gente. Yo creo que en la mayoría de los casos lo que falta es información.
Marta
19 de noviembre de 2013 en 18:18
Cierto!! La gente es el peor de los enemigos y el problema es la desinformación. Por eso es tan importante que nosotros, las familias de los alérgicos, luchemos desde las asociaciones pero también a nivel personal, familiar, en nuestro entorno…
Silvia
19 de noviembre de 2013 en 17:57
Hola Marta,
He llegado a tu blog a través de este artículo que han compartido en redes sociales y qué decirte que me siento tremendamente identificada con tus palabras. Yo también he escrito varios post relacionados con esta frustración tan grande que a veces sentimos por la impotencia de no poder hacer nada por nuestros hijos alérgicos más que concienciar al entorno y confiar en que comprendan el mensaje.
Pero hay tantos baches…
Ánimo!
Marta
19 de noviembre de 2013 en 18:21
Hola Silvia! Gracias por pasarte por mi blog. ¡El tuyo me ha encantado!
La lástima es que normalmente nuestros baches son las personas. Yo he encontrado de todo, desde comprensión total e intentar colaborar en todo lo que pueden a la total negativa de colaboración y resolver el problema con un «apañatelas tú y a mi no me des problemas». En fin…largo camino el que nos queda por recorrer.
melanie
20 de noviembre de 2013 en 15:34
No he podido evitar emocionarme,hasta el punto de llorar por sentirme tan identificada….me he sentido tan sola durante tanto tiempo con ese miedo permanente a poder perder mi hijo en cualquier momento,mi hijo tiene APLV severa,desde que nació,en su primer año de colegio,tras haber avisado de la alergia que padecía mihijo apoyada con informe médicos,su profesora no se le ocurrió otra cosa que hacer un pastel de yogur en clase,el resultado fue ingreso en urgencia y adrenalina…fue horrible! Nadie entiende que las alergias pueden causar la muerte de quien la padece por un simple descuido!!
Llixe
20 de noviembre de 2013 en 16:36
Apufff me he sentido como muchas te han indicado, super identificada. Mi hijo el aplv y huevo. Ayer le di por primera vez pescado (su padre es alérgico) tiene ya 16 meses, y aunque de ánimo estubo bien, no vomitó ni nada de nada, si se le puso el labio un poco hinchado y al final del dia le vi como granitos por ingles, espaldita y zona de los calcetines!!! Así que me espero lo peor también!!!! Soy muy fuerte en este tema, pero cuando ves que no puedes darle de comer nada por que de muchas cosas está ya aburrido, se sufre muchísimo!!! Por no contar como te late el corazón cuando lo dejas en la guarde, besos de la gente con los labios pintados y cientos de cosas mas…. Esperemos que todo se solucione!! Mucho ánimo a todas!!!
Elvira
20 de noviembre de 2013 en 17:11
Hola Martha: Se me hizo un nudo en la garganta al leer tu post…. Y realmente es como nos sentimos las madres con hijos alérgicos, el mío tiene 3 años y medio y es APLV y aparentemente también es alérgico al huevo. ël es un niño inteligente, muy listo y hasta pienso que siente cuando algo le va a hacer daño porque no lo come, ni siquiera lo prueba, es un ángel, en definitiva son nuestros ángeles que llegaron a nosotras para hacernos mejores personas y con nuestras necesidades hacer que la sociedad sea mas conciente… a seguir en la lucha. gracias.
Marta
21 de noviembre de 2013 en 15:50
Hola Elvira, muchas gracias por tus palabras. ¿Aabes? Yo también creo que tienen un sexto sentido para detectar lo que les hace daño…un día escribiré mi experiencia con ello. Ánimo con las alergias, todas cruzamos los dedos para que desaparezcan pronto!
Lola Heytras
20 de noviembre de 2013 en 17:30
Hola. Yo tengo solo una hija y no es alérgica pero es diabética y celiaca. Entiendo perfectamente la lucha que lelvas día a día y la del resto de personas que aquí te comentan porque yo debo tener mucho cuidado también con la alimentación de mi hija, glutén hay en muchísimos alimentos y azúcares también. Tiene 17 años y vá al instituto pero ahí no se hacen cargo de custodiar una hormona inyectable necesaria en caso de que sufra una hipoglucemia grave, (riesgo de entrar en coma) ni tampoco se hacen cargo de su posible administración. Tuve que dejar el trabajo para poder ir al cole a controlar su glucosa (debutaron las enfermedades a sus 10 años) e inyectarla la insulina. Hay un vacío legal en el tema de ciertas enfermedades en los centros educativos. Menos mal que los niños son fuertes y saben perfectamente asumir lo que les ha tocado, mi hija nunca se ha sentido mal por no poder comer lo que otros niños. Y no soy partidaria de alimentos en el colegio que no sean envasados, como tartas y cosas similares por cumpleaños, son un peligro porque nunca se puede saber si un niño padece alguna patología que no haya dado la cara.
Animo, un beso.
Marta
21 de noviembre de 2013 en 15:59
Hola Lola,
Estamos todos y todas en el mismo barco. En el momento en el que uno de nuestros hijos se sale de la norma, nos vemos en serias dificultades cuando se encuentran escolarizados porque ciertas personas (dirección, docentes…) no quieren el «marrón» de salvar una vida. Me gustaría saber qué pasaría si fueran sus hijos los que corrieran ese peligro…
Es cierto que muchos de los problemas con los que nos encontramos en el colegio los provoca precisamente el colegio. Si un colegio no se hace responsable de medicar tampoco debería de arriesgarse para que algo pueda pasar. Bastaría con proponer alternativas a las típicas propuestas para celebrar cumpleaños y demás. Queda mucho por concienciar…
glutoniana
20 de noviembre de 2013 en 17:31
Hace nada estuve en una jornada sobre alergias a alimentos que organizó Immunitas Vera y la verdad es que es un gran trabajazo el día a día.
Como celíaca sé el gran esfuerzo que supone renunciar a cosas, leer listas que no se leen y salir fuera de casa a comer. A veces todo esto se convierte en un campo lleno de minas.
Ojalá cada vez la sociedad esté más concienciada y ayuden quienes pueden a que todo sea más llevadero.
Marta
21 de noviembre de 2013 en 16:02
Me uno a tu «ojalá». Ojalá con cada uno de nuestros granitos de arena y con nuestra participación en las distintas asociaciones consigamos lo que todas deseamos…
Voy a echar un vistazo a tu blog, que a mí esto de las recetas me pierde 🙂
glutoniana
21 de noviembre de 2013 en 16:14
Voy a intentar ahora junto con la gente registrada en VITAMINA301 a buscar recetas para diferentes alergias e intolerancias. Seguro que os pediré vuestra ayuda 😉
He creado un grupo lo que solo hay una receta aún, poco a poco espero poder poner más:
http://vitamina301.net/recetas-sin-sin/
jesica
20 de noviembre de 2013 en 18:05
hola gracias por compartir tus palabras tan realista sobre la alergia ….. Yo tb tengo dos hijos con alergia y la verdad es que es tan complicado a la hora de ?entarnos a la mesa y la desesperacion por hacer algo distinto para que difrutan una buena comida con todos los nutrientes ….nos trae a nivel limite
Marta
21 de noviembre de 2013 en 16:05
Hola Jesica,
Otro problemón…¡la variedad! A veces hasta yo me aburro, así que ellos no puedo imaginármelo…
Por no hablar de cuando son peques y tienen ganas de probarlo todo y te encuentras todo el día diciendo «no» .
Y lo de los nutrientes…qué te voy a contar… Señor Alvin tiene 3 años y medio y yo aún sigo preguntándome si mi chico recibe el suficiente calcio (entre otras es APLV).
Angeles
20 de noviembre de 2013 en 19:46
Hola. Me siento muy identificada con tus palabras. Mi hijo de 21 meses es APLV y huevo. Como dices, muchas veces lo peor es lidiar con las personas, hacerles comprender la gravedad de la situación. Tenemos que luchar día a día con esto. Un fuerte abrazo y mucho ánimo!
Marta
21 de noviembre de 2013 en 16:08
Hola Angeles!
La gente… sí, la gente. Habría que acabar con la costumbre de ofrecer comida a los niños sin conocerlos de nada y aún conociéndolos! Eso de lidiar con las personas tiene muchos frentes…
ánimo!
Sweet Things (Natàlia)
24 de noviembre de 2013 en 18:02
Hola Marta!
Yo también me he sentido completamente identificada contigo y tus palabras. Nosotros hemos vivido tres mazazos, tres anafilaxis en menos de un año, y es cierto que crean un sentimiento de vulnerabilidad tremendo y que conforme pasan los días normalizas de nuevo la situación. Mi peque de tres años y medio tiene alergia a PLV, huevo y frutos secos. La leche en mayor medida, incluso por contacto o mínima traza.
Comparto plenamente el no poder entender como todavía ciertos familiares y amigos siguen preguntando a qué es alérgico habiéndolo escuchado mil y una veces.
Parece increíble que no puedan retener en su memoria algo que su padre y yo llevamos marcado a fuego en el alma.
Te mando mucha fuerza y por lo menos debemos ser conscientes que no estamos solos, que los que lo vivimos sí sabemos lo grave que puede llegar a ser y sus repercusiones sociales. Esperemos como bien te han dicho por aquí, saber transmitirlo.
Mucho ánimo!
Marta
26 de noviembre de 2013 en 8:33
¡3 anafilaxias en menos de un año! Madre mía, no sabes cómo lo siento…
Coincido plenamente en todo lo que comentas. En mi caso, mi familia vivió directamente el último caso de reacción alérgica de mi hijo y creo que se les ha marcado a fuego… Si es que hasta que no se ve, a veces no te haces una idea de lo que es en realidad.
Por cierto, qué blog más dulce y apto para mis hijos tienes 🙂
Sandra
25 de noviembre de 2013 en 13:58
Hola Marta. Mi hijo de 14 meses es alérgico al huevo, y me doy cuenta, al ir leyendo cosas, de que no soy muy consciente de lo que eso implica. Al leer experiencias de familias que lo padecen y ver los riesgos en su día a día, me voy mentalizando de la «gravedad» del asunto. Me asusta un poco mi inconsciencia, que supongo que viene dada al no poder él elegir todavía qué come por ahí. Quizá ahora es más controlable. Y también es controlable el entorno que sabe lo que hay. Pero es verdad que cuando van creciendo, ese control se complica. Y me da pena cuando llegue el momento de tener que explicárselo. ¿A qué edad empezaste tú a hablarles de lo que les pasaba? ¿Y cómo? Muchas gracias de antemano por tus respuestas y por tu blog.
Marta
26 de noviembre de 2013 en 8:22
Hola Sandra! Gracias por pasarte por aquí.
Solo puedo explicarte cómo lo hice yo y eso no implica que esté bien o mal, simplemente cómo lo he ido haciendo y, la verdad, es que me ha funcionado. Quizás otras mamás puedan contarte también su experiencia.
En mi casa siempre les hemos explicado desde bien pequeños qué es lo que les hace daño y qué alimentos/comidas no pueden comer porque lo contienen. Por ejemplo, si yo estaba comiendo una crema de calabacín y mi hijo de 14 meses me pedía (que a estas edades suelen tener curiosidad por probar todo lo que tú comes), le decía «cariño, tú de esto no puedes comer porque contiene leche de vaca y la leche de vaca te pone malito». Al principio los mensajes eran así y muy repetitivos en cuanto a por qué no y creéme que en mi caso le tenía que negar muchas cosas puesto que el pequeño era alérgico a plátano, leche, huevo, frutos secos, berenjena…
La cuestión es que según van avanzando en edad les puedes ir explicando un poco lo que es la alergia para que conozcan la palabra y sepan a qué alimentos son exactamente alérgicos y ellos también sepan comunicárselo a su entorno (profesora, amiguitos…).
En nuestro caso, además, lleva una pulsera de silicona al tener alergia a la penicilina y esa fue otra lucha para conseguir que se la dejara puesta…pero todo con constancia, repetición y mucho cariño.
Ahora mismo es verdad que es más controlable porque son 14 meses y tú puedes llevarle la comida.
No sé qué pensarán otras mamás al respecto, pero la peor edad para «superar» el «esto no lo puedes comer» es entorno a los dos años o al menos en mi casa es cuando más pataletas, lloros y frustración (para todos) nos ha causado.
Mucho ánimo
Sandra
26 de noviembre de 2013 en 14:55
Muchas gracias Marta. Me ha sido muy útil tu respuesta.